指定難病の医療費助成制度

ページID1004496　 更新日 令和6年4月2日

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特定医療費（指定難病）の受給者証の更新手続きについて

すでに特定医療費（指定難病）の受給者証をお持ちの方へ

現在お持ちの特定医療費（指定難病）受給者証の有効期限は令和6年12月31日となっています。

受給者証更新の対象となる方には、6月下旬に個別にお知らせをお送りしますので、詳細については、お知らせをご確認ください。

臨床調査個人票（更新用）について

これまで、受給者証の更新案内と一緒に送付していた臨床調査個人票の様式（紙）については、令和5年4月以降は送付を行いません。

制度の概要

　発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもののうち、厚生労働大臣が定める疾病を「指定難病」といいます。

　指定難病については、治療が極めて困難であり、かつ、その医療費も高額に及ぶため、患者の医療費の負担軽減を図るとともに、患者の病状や治療状況を把握し、治療研究を推進することを目的として、一定の認定基準を満たしている方に対して、その治療に係る医療費の一部を助成しています。

　平成27年1月1日から、「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づき、指定難病の医療費助成制度（特定医療費助成制度）が施行されています。現在、国が指定した医療費助成の対象となる疾患は338疾患です。（令和3年11月1日より対象疾患が5疾患拡大されました。）

助成対象の疾患

下記の疾患が医療費助成の対象となります。

• 国指定の医療費助成対象疾患の一覧（341疾患） （PDF 277.2KB）

新規に申請を希望される患者様へ

　宇都宮市にお住まいの方（住民登録がある方）が申請を希望される場合は、「宇都宮市保健所　保健予防課」または「宇都宮市役所1階　保健と福祉の相談窓口（A－18窓口）」へ申請書類一式をご提出ください。（申請に必要な書類の配布も行っております。）

　特定医療費受給者と認定された場合、受給の開始日は「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒しできます。前倒しが可能な期間については、原則として申請から1か月です。（令和5年10月1日より前に前倒しすることはできません。）ただし、診断年月日から1か月以内に申請を行わなかったことについて、やむを得ない理由があるときは最長3か月まで前倒しできます。

やむを得ない理由の例）

・臨床調査個人票の受領に時間を要した

・症状の悪化等により、申請書類の準備や提出に時間を要した。

・大規模災害に被災した。

　なお、医療費助成制度の詳しい内容につきましては、以下の栃木県のホームページをご覧いただくか、宇都宮市保健所　保健予防課までお問い合わせください。

• 難病医療費助成制度の申請を受付しています！（栃木県）（外部リンク）

医療費助成対象者として承認後の医療費負担について

医療費助成制度の申請後、承認された場合は医療費の負担割合が以下のとおりとなります。

自己負担上限表（患者負担割合：2割）

食事療養費等：全額自己負担

受給者証の内容に変更のある受給者様へ

　すでに特定医療費受給者証をお持ちの方で、受給者証の内容に変更が生じた場合は、変更の手続きをすみやかに行ってください。変更の内容により、ご用意いただく書類が異なりますので、詳しくは宇都宮市保健所　保健予防課までお問い合わせください。

　【受付窓口】

• 宇都宮市保健所　保健予防課　
• 宇都宮市役所1階　保健と福祉の相談窓口（A－18窓口）

（注意）　市役所1階　保健と福祉の相談窓口（A－18窓口）で申請の場合は、一時受給者証をお預かりし、修正するため、変更された受給者証の発行まで数日お時間をいただきますので、ご了承ください。

難病患者福祉手当について

　特定医療費受給者証の申請をされる方は、宇都宮市の制度である「難病患者福祉手当」の申請を同時にすることが可能です。手当の詳しい情報については、以下の障がい福祉課のホームページをご覧ください。

• 難病患者福祉手当